The International Dysferlinopathy Registry is currently undergoing restructuration.
Registration and requests may be delayed until mid-september and we apologize for the related delays.

Benvenuti nel Registro Internazionale delle Disferlinopatie

Il Registro Internazionale delle Disferlinopatie da l'opportunità ai pazienti affetti da LGMD2B, Miopatia di Miyoshi e altre manifestazioni cliniche delle disferlinopatie di contribuire ai progetti di ricerca o partecipare a studi clinici sperimentali e ottenere le migliori cure possibili.

Questo registro è gratuito e aperto ai tutti pazienti per cui sia stato già identificato il difetto genetico (mutazione) nel gene della disferlina.

Le informazioni fornite da questo sito internet sono indirizzate ai potenziali partecipanti, ai loro medici e ai ricercatori.

Per saperne di più sulle Disferlinopatie e sullo Studio riguardante le manifestazioni cliniche delle Disferlinopatie.
Per saperne di più sul Registro Internazionale delle Disferlinopatie, organizzazione e finanziamento, e riguardo la confidenzialità del trattamento dei dati e la protezione dei diritti dei partecipanti.
Determini se puoi iscriversi al Registro Internazionale delle Disferlinopatie.
Inizi la procedura di registrazione.

Se lei é già registrato, entri nel suo profilo personale per visualizzare le informazioni dettagliate e metterle a giorni, se necessario.

Per ulteriori richieste di informazioni, non esitate a contattarci.

NOTA: alcune parti di questo sito internet sono state tradotte in tedesco (de), spagnolo (es), catalano (ca), inglese (en), francese (fr) e giapponese (日本語). Per accedere a queste pagine potete selezionare la lingua nei riquadri che si trovano nell'angolo in alto e a destra della pagina. Per visualizzare la traduzione delle altre pagine abbiamo aggiunto il traduttore automatico di Google. Per poterlo utilizzare dovete semplicemente selezionare la lingua desiderata nel menu “Seleziona Lingua” che si trova nell'angolo in alto e a destra della pagina.