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The International Dysferlinopathy Registry is currently undergoing restructuration.
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Bienvenue sur la Base de Données Internationale pour les Dysferlinopathies

La Base de Données Internationale pour les Dysferlinopathies est une opportunité pour les patients atteints de la dystrophie musculaire des ceintures de type 2B (LGMD2B), de la myopathie de Miyoshi ou d'autres dysferlinopathies de participer à des études scientifiques ou des essais cliniques et d'avoir accès aux meilleurs protocoles de prise en charge.

Cette Base de Données Internationale est libre et réservée à tous les patients dans le monde présentant un "défaut" (une mutation) du gène "dysferline".

Les informations disponibles sur ce site sont destinées aux participants potentiels, à leurs médecins et à la communauté scientifique.

En savoir plus sur les dysferlinopathies et l'Etude Internationale sur l'Evolution Clinique des Dysferlinopathies.
En savoir plus sur la Base de Données Internationale pour les Dysferlinopathies, son mode de gouvernance, et sur la protection des données et des droits des participants.
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