The International Dysferlinopathy Registry is currently undergoing restructuration.
Registration and requests may be delayed until mid-september and we apologize for the related delays.

Bienvenidos al Registro Internacional de Disferlinopatía

El Registro Internacional de Disferlinopatía da, a los pacientes con LGMD2B, Miopatía de Miyoshi, u otras presentaciones clínicas de las disferlinopatías, la oportunidad de participar en estudios de investigación o ensayos clínicos y de obtener el mejor tratamiento posible.

Este registro gratuito está disponible mundialmente a todos los pacientes con mutaciones identificadas en el gen de la disferlina.

La información de esta web se facilita para pacientes potenciales, sus doctores, y científicos de investigación.

Saber más sobre las disferlinopatías y sobre el Estudio Internacional de Resultados Clínicos en la Disferlinopatía.
Saber más sobre el Registro Internacional de Disferlinopatía, su administración y apoyo, y sobre la protección de datos y de los derechos de los participantes.
Saber si Vd. puede participar en el Registro Internacional de Disferlinopatía.
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Si tiene cualquier pregunta sobre el Registro, contacte con nosotros.

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