img

The International Dysferlinopathy Registry is currently undergoing restructuration.
Registration and requests may be delayed until mid-september and we apologize for the related delays.

Willkommen beim Internationalen Dysferlinopathie-Register

Das Internationale Dysferlinopathie-Register bietet Patienten mit LGMD2B, Miyoshi-Myopathie und anderen klinischen Erscheinungsbildern der Dysferlinopathie die Gelegenheit, an Forschungsprojekten und klinischen Studien teilzunehmen und die bestmögliche Behandlung zu erhalten.

Dieses kostenlose Register ist für alle Patienten auf der ganzen Welt offen, bei denen ein oder mehrere Gendefekte (Mutationen) des Dysferlin-Gens diagnostiziert wurde(n).

Die Informationen auf dieser Website werden für potenzielle Studienteilnehmer, ihre Ärzte und Wissenschaftler bereitgestellt.

Erfahren Sie mehr über Dysferlinopathien und die Studie zur Untersuchung des klinischen Erkrankungsverlaufs von Dysferlinopathien (Outcome-Studie).
Erfahren Sie mehr über das Internationale Dysferlinopathie-Register, seine Verwaltung und Finanzierung, über Datenschutz und den Schutz der Rechte der Studienteilnehmer.
Finden Sie heraus, ob Sie sich im Internationalen Dysferlinopathie-Register eintragen können.
Registrierung starten.

Wenn Sie bereits eingetragen sind, melden Sie sich an, um Ihren Eintrag zu überprüfen und Ihre Angaben bei Bedarf zu aktualisieren.

Sollten Sie Fragen zum Register haben, kontaktieren Sie uns bitte.

HINWEIS: Teile dieser Website wurden bereits ins Englische (en), Spanische (es), Katalanische (ca), Italienische (it), Französische (fr) und Japanische (日本語) übersetzt. Zu diesen Seiten gelangen Sie über den Link zur jeweiligen Sprache oben rechts auf der Seite. Die anderen Seiten können Sie sich mithilfe von Google Translate übersetzen lassen. Dazu wählen Sie bitte im Menü „Sprache wählen“ die gewünschte Sprache oben links auf der Seite.