The International Dysferlinopathy Registry is currently undergoing restructuration.
Registration and requests may be delayed until mid-september and we apologize for the related delays.

Benvingut al Registre Internacional de la Disferlinopatia

El Registre Internacional de la Disferlinopatia ofereix una oportunitat per a que els pacients amb LGMD2B, miopatia de Miyoshi i altres manifestacions clíniques de les disferlinopaties participin en estudis de recerca o en assajos clínics i obtinguin la millor cura possible.

Aquest registre gratuït està obert a tots els pacients de tot el món amb defectes genètics identificats (mutacions) al gen de la disferlina.

La informació continguda en aquest lloc web es proporciona per als participants potencials, els seus metges i els científics de recerca.

Més informació sobre les disferlinopaties i l'Estudi de Resultats Clínics per a les Disferlinopaties.
Més informació sobre el Registre Internacional de la Disferlinopatia, la seva governabilitat i finançament, i sobre la protecció de les dades i dels drets dels participants.
Descobriu si sou aptes per al Registre Internacional de la Disferlinopatia.
Inicieu el procés de registre.

Si ja us heu registrat, accediu al vostre compte per veure les vostres dades i actualitzar-les quan sigui necessari.

Si teniu alguna pregunta sobre el Registre, no dubteu en contactar amb nosaltres.

NOTA: Part d'aquest lloc web ha estat traduït a l’anglès (en), alemany (de), espanyol (es), italià (it), francès (fr) i japonès (日本語). Per accedir a aquestes pàgines, feu clic a l'enllaç de l'idioma adient a la part superior dreta de la pàgina. Per traduir les altres pàgines, hem afegit una eina de Google Traductor. Per utilitzar aquesta eina només heu de seleccionar l'idioma desitjat a "Seleccionar idioma" del menú de la part superior dret de la pàgina.