登録する理由は

国際ジスフェリノパチー登録に参加すると、以下メリットがあります:

患者情報がより多く収集されるほど、研究者がこの疾患の治療法を発見する体制が整います。
あなたやあなたの疾患に関する情報を受け取ることができます。例えば、研究者がジスフェリノパチー患者に対するより優れたケアを発見した場合などです。
あなたが特定の臨床試験または調査研究の被験者として適切であった場合はお知らせいたします。
収集されたデータにより世界中で何名が同じ病気にかかっているのかが分かり、また、この病気の最適な標準治療に関心を抱いている研究者へ、関連する情報を提供します。
登録データの分析から収集した匿名の情報がウェブサイト上で公開されます。