Perché dovrei registrarmi?

Far parte del Registro Internazionale delle Disferlinopatie le procurerà I seguenti benefici:

Maggiore sarà il numero di pazienti da cui raccoglieremo informazioni e migliori saranno le possibilità, da parte dei ricercatori, di individuare terapie per questa patologia.
I pazienti riceveranno informazioni pertinenti alla malattia di cui soffrono - per esempio qualora vengano scoperte terapie o cure migliori per le persone affette da disferlinopatia.
Inoltre, i pazienti saranno informati qualora risultassero idonei per studi clinici o di ricerca.
I dati raccolti saranno rappresentativi del numero di pazienti affetti da disferlinopatia nel mondo, e forniranno informazioni importanti ai ricercatori che si occupano di mettere in atto e di ottimizzare i protocolli standard di trattamento per le disferlinopatie.
Le informazioni dedotte dalle analisi dei dati raccolti nel Registro saranno pubblicate sul sito internet dopo essere state anonimizzate.