Pourquoi m'inscrire ?

Avec les données collectées, les chercheurs seront mieux équipés pour combattre cette maladie.
Vous serez informé(e) de tout nouvel élément lié à votre maladie et pouvant vous concerner. Par exemple nous vous informerons si des chercheurs trouvent de meilleurs protocoles de prise en charge à proposer aux patients atteints de dysferlinopathie.
Vous serez informé(e) si vous semblez pouvoir être un(e) candidat(e) potentiel(le) pour un essai clinique ou une étude de recherche spécifique.
Les données collectées témoigneront du nombre de personnes atteintes d'une dysferlinopathie dans le monde et fourniront des informations importantes aux chercheurs travaillant sur l'amélioration et la mise en place des standards de prise en charge pour votre maladie.
Les dysferlinopathies sont des maladies rares : chaque individu compte !