¿Por qué debo registrarme?

Participar en el Registro Internacional de Disferlinopatía le permitirá disfrutar de los siguientes beneficios:

Cuanta más información sobre los pacientes se recoja, mejor equipados estarán los investigadores para encontrar tratamientos para esta enfermedad.
Recibirá información relevante para usted o su enfermedad - por ejemplo, si los investigadores encuentran formas mejores de atender a pacientes con una disferlinopatía.
Será informado si pudiera ser usted un candidato adecuado para determinados ensayos clínicos o estudios de investigación.
Los datos recogidos revelarán cuántas personas en todo el mundo tienen la misma enfermedad y proporcionarán información relevante a los investigadores interesados en el mejor tratamiento de referencia para su trastorno.
Información recogida del análisis del Registro se publicará en el sitio web de forma anónima.