Warum sollte ich mich registrieren lassen?

Die Teilnahme am Internationalen Dysferlinopathie-Register bietet Ihnen folgende Vorteile:

Je mehr Informationen über Patienten gesammelt werden, desto besser können die Ärzte Behandlungsmöglichkeiten für diese Krankheit finden.
Sie erhalten relevante Informationen über Ihre Krankheit und deren Behandlung, beispielsweise über die Suche nach besseren Therapien für Patienten mit Dysferlinopathien.
Sie werden informiert, wenn Sie für bestimmte klinische Studien oder Forschungsprojekte infrage kommen.
Die gesammelten Daten sollen zeigen, wie viele Menschen auf der ganzen Welt an der gleichen Krankheit leiden und für die Ärzte, die nach den besten Behandlungsmöglichkeiten suchen, wertvolle Informationen bereitstellen.
Aus der Analyse der Registerdaten gewonnene anonymisierte Datenauswertungen werden auf der Website veröffentlicht.