データ保護と患者様(登録者)の権利


どのようなデータが収集されるのですか?  


ジスフェリン国際登録簿で集められるデータの行き先について 


個人情報のアクセスについて 


ジスフェリン異常症における個人情報の保護に関する保証について 


ジスフェリン異常症国際登録簿に保管されている自分のデータの本人確認について 


データにおける変化に伴う個人情報・医療情報の更新について 


ジスフェリン異常症国際登録簿の参加と脱退について