La confidenzialità del trattamento dei dati e la protezione della privacy


Quali dati saranno raccolti?  


Dove andranno i miei dati se mi iscrivo al registro internazionale delle disferlinopatie? 


Chi avrà accesso alle mie registrazioni? 


In che modo il registro internazionale delle disferlinopatie garantisce che i miei dati saranno mantenuti riservati? 


Ho accesso ai miei dati nel registro internazionale delle disferlinopatie? 


Come posso aggiornare i miei dati se cambiano? 


Posso partecipare al registro internazionale delle disferlinopatie e ritirarmi se cambio idea?