ジスフェリノパチー(LGMD2B/三好型) に関する 国際臨床アウトカム研究

肢帯型筋ジストロフィー2B型、三好型ミオパチー、 その他のジスフェリノパチー患者の皆さんが、 調査研究または臨床試験に参加して 最適なケアを受ける機会を提供します。

世界中で150人以上の被験者を 募集したいと考えています。 募集は2012年秋に始まりました。

本研究の監督および資金提供 は ジェーン・ファンデーション が行っています。この研究は、ニューカッスル大学のケイト・バシュビー教授とジェーン・ファンデーションのローラ・ルフィバック博士の両氏による主導のもとに世界14の拠点において実施されています。

注:研究センターのある都市に住んでいなくても、この研 究に参加することができます。研究センターまでの交通費 は支給されます。

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Eメール: contact@dysferlinoutcomestudy.org

ウェブサイト: www.dysferlinoutcomestudy.org


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