Studio Internazionale Sulle Misure di Efficacia Clinica Nella Disferlinopatia (LGMD2B/Miyoshi)

Un'opportunità per i pazienti affetti da disferlinopatie di partecipare a uno studio di ricerca clinica mirato a definire misure di efficacia per gli studi clinici, attraverso una misurazione dello sviluppo e della progressione di tali patologie. Senza valide misure degli esiti clinici, non sarà possibile eseguire studi clinici efficaci.

Ci auspichiamo di arruolare almeno 150 pazienti in tutto il mondo. Reclutamento è iniziato nel autunno 2012.

La supervisione e il finanziamento per questo studio saranno a cura della Jain Foundation. La responsabile principale dello studio è la professoressa Kate Bushby.

NB: Per partecipare, non è necessario che Lei abiti in una delle città dei centri di studio. È disponibile il rimborso delle spese di viaggio per recarsi ai centri di studio.

I membri del Registro Internazionale delle Disferlinopatie riceveranno aggiornamenti riguardo allo Studio sugli esiti clinici per la disferlinopatia.

Email: contact@dysferlinoutcomestudy.org

Internet: www.dysferlinoutcomestudy.org


Che cosa sono gli studi sulle misure di efficacia clinica?  


Chi può partecipare a questo studio?  


Qual è la finalità di questo studio?  


Perché dovrei partecipare a questo studio?  


Quali informazioni saranno raccolte?  


Come posso partecipare a questo studio?