Etude Internationale de L’Evolution Clinique des Dysferlinopathies (LGMD2B/Miyoshi)

Cette étude est une opportunité pour les patients atteints de dysferlinopathies de participer à une recherche clinique. Son objectif est de définir les outils de mesure et les tests appropriés qui permettront d’évaluer de façon pertinente la manière dont ces pathologies se développent et progressent. Des essais cliniques ultérieurs ne pourront être efficacement réalisés sans ces tests et ces outils.

Nous espérons recruter au moins 150 participants dans le monde entier. Le recrutement a débuté à l'automne 2012.

La supervision et le financement de cette étude sont assurés par la Fondation Jain. Cette étude est conjointement dirigée par le Pr. Kate Bushby (Université de Newcastle) et le Dr. Laura Rufibach (Jain Foundation) et menée de façon coordonnée dans 14 centres de part le monde.

Vous n’êtes pas obligé(e) d’habiter dans une des villes des centres d’étude pour participer. Des subventions pour couvrir les frais de déplacement vers les centres d’étude sont disponibles.

Les patients inscrits à la Base de Données Internationale pour les Dysferlinopathies recevront des informations actualisées sur l’Etude de l’Evolution Clinique des Dysferlinopathies.

E-mail: contact@dysferlinoutcomestudy.org

Site internet: www.dysferlinoutcomestudy.org


Qu’est-ce qu’une étude sur l’évolution clinique d’une maladie ? 


Qui peut participer à cette étude ? 


Quel est le but de cette étude ? 


Pourquoi participer à cette étude ? 


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