Estudio Internacional de Resultados Clínicos en la Disferlinopatía (LGMD2B/Miyoshi)

Una oportunidad para los pacientes con disferlinopatías para participar en un estudio de investigación clínica que pretende definir medidas de resultados para ensayos clínicos midiendo cómo se desarrollan y avanzan estas enfermedades. Sin buenas medidas de resultados clínicos, no pueden realizarse ensayos clínicos efectivos.

Esperamos reclutar a al menos 150 participantes en todo el mundo. El reclutamiento se inició en el otoño de 2012.

La supervisión y la financiación para este estudio proceden de la Jain Foundation. Este estudio está dirigido de forma conjunta por la Profesora Kate Bushby de la Universidad de Newcastle y la Doctora Laura Rufibach de la Jain Foundation.

Nota: No tiene que vivir en la misma ciudad del centro del estudio para poder participar. Se dispone de fondos para cubrir los gastos de viajes a los centros del estudio.

Los miembros del Registro Internacional de Disferlinopatía recibirán actualizaciones sobre el Estudio de Resultados Clínicos en la Disferlinopatía.

Correo electrónico: contact@dysferlinoutcomestudy.org

Página web: www.dysferlinoutcomestudy.org


¿Qué es un estudio de resultados clínicos? 


¿Quién puede participar en este estudio? 


¿Cuál es el objetivo de este estudio? 


¿Por qué debo participar en este estudio? 


¿Qué información se recoge? 


¿Cómo puedo participar en este estudio?