Studie zur Untersuchung des Klinischen Erkrankungsverlaufs von Dysferlinopathien (Klinische Outcome-Studie) (LGMD2B / Miyoshi-Myopathie)

Dies ist eine Gelegenheit für Patienten mit Dysferlinopathien, an einer klinischen Studie zur Erforschung des Erkrankungsverlaufs und neuer Untersuchungsparameter für Dysferlinopathien teilzunehmen. Ziel derartiger Studien ist, den Verlauf einer Krankheit besser zu verstehen und messbar zu machen. Klinische Studien können nur dann effektive Ergebnisse liefern, wenn ihnen aussagekräftige klinische Zielparameter zugrunde gelegt werden.

Wir hoffen, weltweit mindestens 150 Teilnehmer einschließen zu können. Der Einschluss von Patienten begann im Herbst 2012.

Beaufsichtigt und finanziert wird diese Studie von der Jain Foundation. Diese klinische Studie wird gemeinsam von Frau Professor Kate Bushby von der Universität Newcastle, Großbritannien, und Frau Dr. Laura Rufibach von der Jain Foundation geleitet. Weltweit sind 14 Studienzentren beteiligt.

Anmerkung: Sie brauchen nicht in der Nähe der Studienzentren zu wohnen, um teilzunehmen. Es sind Mittel zur Rückerstattung Ihrer Reisekosten zum Studienzentrum verfügbar.

Um an dieser Studie teilnehmen zu können, registrieren Sie sich bitte im Internationalen Dysferlinopathie-Register. Mitglieder des Internationalen Dysferlinopathie-Registers werden regelmäßig über die klinische Outcome-Studie zur Dysferlinopathie auf dem Laufenden gehalten.

Email: contact@dysferlinoutcomestudy.org

Website: www.dysferlinoutcomestudy.org


Was ist eine klinische Outcome-Studie? 


Wer kann an dieser Studie teilnehmen? 


Was ist der Zweck dieser Studie? 


Warum sollte ich an dieser Studie teilnehmen? 


Welche Daten werden gesammelt? 


Wie kann ich an dieser Studie teilnehmen?