Un Estudi Internacional de Resultats Clínics per a la Disferlinopatia (LGMD2B/Miyoshi)

Una oportunitat per als pacients amb disferlinopatia per participar en un estudi de recerca clínica que té com a objectiu definir les mesures dels resultats dels assaigs clínics mesurant com aquestes condicions es desenvolupen i progressen. Sense unes bones mesures dels resultats clínics no s'hi poden realitzar assaigs clínics eficaços.

Esperem reclutar com a mínim 150 participants en tot el món. El reclutament es va iniciar a la tardor de 2012.

La supervisió i el finançament per a aquest estudi està proporcionada per la Jain Foundation. Coordinador de l'estudi/investigador principal: Pr. Kate Bushby.

Nota: No heu de viure en les ciutats del centre de l'estudi per tal de participar. Estan disponibles els fons per cobrir les despeses de desplaçament als centres de l'estudi.

Els membres del Registre Internacional de Disferlinopatia rebran actualitzacions sobre l'Estudi de Resultats Clínics per a la Disferlinopatia.

Correu electrònic: contact@dysferlinoutcomestudy.org

Pàgina web: www.dysferlinoutcomestudy.org


Què és un estudi de resultats clínics? 


Qui pot participar en aquest estudi?  


Quin és l'objectiu d'aquest estudi? 


Per què hauria de participar en aquest estudi? 


Quina informació s'hi recull? 


Com puc participar en aquest estudi?